Значението на образованието за редки болести

2023 Автор: Agatha Gilson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-11-26 16:56

София А. Уокър

Наскоро един мъдър професор каза на моя клас, че ние медицинските специалисти сме едни от най-мощните хора в света. Всъщност ние имаме възможността да се срещнем с хората в най-уязвимия им, понякога в най-лошия ден от живота им, и да им помогнем. „Тази професия - каза той, - е такава привилегия, че никога не трябва да пропускаме възможността да направим поне малко добро за всеки пациент“. През последните няколко седмици, тъй като планирах събития за осъзнаване на редки болести и започнах да се подготвям да вляза в клиничните години на медицинското си образование, смятам, че разглеждам тези думи по-често. В края на деня обаче се чудя колко сме могъщи всъщност …

Интересът ми към редки болести се заражда през годината ми в гимназията, когато за първи път започнах доброволчество в Националната организация за редки разстройства, Inc. (NORD). Бях затрупан да открия многото препятствия, които изпитваха пациенти, които имат редки заболявания. На техническо ниво всяка болест, която засяга по-малко от 200 000 американци, се счита за рядка. От повече от 7000 редки заболявания само приблизително 350 имат лечение, одобрено от Американската агенция по храните и лекарствата (FDA). Открих, че индивидите с тези заболявания, почти две трети от които са деца, проявяват голяма смелост и постоянство в лицето на значително обезсърчаване. Въпреки че винаги съм искал да бъда лекар, едва след като станах свидетел на такава безмилостна решимост за преодоляване на бариерите в здравеопазването, открих собствения си ентусиазъм към медицината.

Всички лекари се стремят да осигурят внимателна медицинска помощ с максимално състрадание и съпричастност; като медицински специалисти обаче трябва да бъдем и най-гласовите защитници на нашите пациенти. Въпреки че все още не бях лекар, все пак исках да допринеса за това усилие. Исках да осигуря форум за близо 30 милиона американци с редки заболявания, чиито гласове често остават нечувани в медицинската общност и исках да споделя тази страст с моите връстници. Всяка година моите състуденти и аз домакин на събитие за осъзнаване на редки болести. Пациенти, студенти, клиницисти и изследователи се събират, за да споделят своя опит и разбирания относно редки заболявания. Ние се стремим да хвърлим светлина върху живота на тези хора, като им позволяваме да споделят свои собствени истории, понякога за първи път.

Въпреки че много студенти могат да приемат, че не е необходимо да знаем толкова много за редки заболявания, защото е малко вероятно да ги срещнем в нашата практика, това просто не е така. Всъщност всеки от нас, който се подготвя за медицинска кариера, ще види пациенти с редки заболявания и степента, в която се подготвяме за тази реалност, ще определи влиянието, което можем да окажем върху живота на тези пациенти. Пациентите, които имат рядко заболяване, се сблъскват с трудности във всяка стъпка на медицинска помощ, включително диагностика, лечение и запазване на качеството на живот. Понякога пациентите минават години, без да получат правилната диагноза за своето състояние. След като най-накрая получат отговор, често не се предлага лечение за тяхното състояние. Като бъдещи лекари трябва да се стремим да подобрим тези перспективи; първата стъпка по този начин включва развиване на добро разбиране на тази пациентска популация.

Възможностите за студентите по медицина да се запознаят с редки заболявания са огромни. Постигането на основно разбиране за това как опитът от появата на рядко заболяване се различава от наличието на по-често срещано заболяване е също толкова важно. Националният институт по здравеопазване (NIH) има страхотна информация, свързана с редки болести на своя уебсайт, а уебсайтът NORD предоставя прегледи и връзки към повече от 200 организации на пациенти, които предоставят отлична информация за специфични редки заболявания. Студентите могат да кандидатстват и за безплатно членство в NORD за студентите, като пишат до След като се регистрирате, получавате месечни eNews и тримесечен бюлетин, специално предназначен за студенти, които планират кариерата в здравеопазването. Ако присъствате на годишната конвенция на Американската медицинска студентска асоциация във Вашингтон на 27 и 28 февруари, елате на щанда на NORD в изложбената зала, където пациенти с редки заболявания ще споделят своите истории.

С всеки говорител, който слушам на събитие с редки болести, с всеки нов човек, когото срещам, отново се изпълвам с огромна гордост, че нашите усилия, дори и по малък начин, са донесли някакво добро. За разлика от много хора, които участват в застъпнически усилия в тази област, когато започнах тази работа, нямах лична връзка с редки болести. Въпреки това, след години опознаване на хора, преживели тези борби, мога да кажа, че сега имам няколко. Всъщност споменът за хората, които срещнах, и удовлетворението от това, че допринесох за повишаване на осведомеността, което е насочило моите интереси, послужи като влияние при много решения и в крайна сметка беше движещата мотивация за постигането на моите стремежи. С всяка стъпка, която предприемам напред в кариерата си, редките болести идват заедно с мен и ще продължават да го правят.

Моята страст към застъпничеството за редки болести стана може би най-важният аспект, който ме определя и ме накара да бъда този, който съм. Това ми даде насока, направи ме лидер и непрекъснато ме подготвя да стана един от онези лекари, които ще направят някакво добро. Преди няколко години един от студентите ми ме попита: „Ти това момиче с редки болести ли си?“Той продължи да казва, че студент, вдъхновен да изследва редки заболявания, след като присъства на моето събитие, се е обърнал към него с интерес да работи в неговата лаборатория. Това е причината да повиша осведомеността за редки заболявания. Ако само още един човек всяка година се вдъхновява, това в крайна сметка може да доведе до всички промени в света. Оказва се, че в крайна сметка всички сме силни заедно. В крайна сметка, според мотото на NORD: "Сами сме редки. Заедно сме силни." ®