Гражданска наука и картографиране на микробиома

2023 Автор: Agatha Gilson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-08-25 04:57

Бележка на редактора:

Микробиомът е една от най-бързо развиващите се области в биомедицинските изследвания, подхранвана отчасти от ангажирани пациенти и граждански учени с интерес да разберат как тяхната микробиота може да повлияе на цялостното им здраве.

В този „Един на един“, главният редактор на Medscape Ерик Топол разговаря с Джесика Ричман за стойността на гражданската наука, както и с нейната компания, uBiome, която предоставя анализи на микробиоми на потребителите и планира да започне да предоставя медицинска диагностика, поръчана от лекар. в близко бъдеще.

Движението за гражданска наука

Ерик Дж. Топол, д-р: Здравейте. Аз съм Ерик Топол, главен редактор на Medscape. Много се радвам да ви представя Джесика Ричман. Джесика е основен адвокат на граждански учени и изпълнителен директор на микробиома компания, наречена uBiome. Добре дошли, Джесика.

Джесика Ричман, DPhil: Благодаря. За мен е чест да бъда тук.

Д-р Топол: Преди да влезем в микробиома, нека първо да поговорим за голямото движение, което се случва в гражданската наука. Както посочихте, в света има около 7 милиона учени, но има повече от 7 милиарда души - ами ако бихме могли да ги преобразуваме?

Д-р Ричман: Точно така.

Д-р Топол: Така че кажете ни мислите си за това гражданско движение за наука.

Д-р Ричман: „Гражданска наука“е термин, който е въведен през 70-те години от орнитолози - учени, които изучават птици - които са разбрали, че има много повече любители на наблюдатели на птици, отколкото има професионални учени, които изучават птици. Така че защо да не включите информацията от любителски наблюдатели на птици в орнитологията? Той започна мисловния процес на въпроса: „Как да включим обществото в науката и как да разширим ролята на обществеността в науката?“

Това, което ме заинтригува от гражданската наука, беше идеята да направя крачка назад от това и от това как се прави науката в момента и разглеждането на този пример за това как можем да включим обществото в науката на по-широко ниво. В момента имаме 7 милиона учени. Как би изглеждал светът ни, ако имахме 20 милиона, или 100 милиона, или 1 милиард? Какво бихме могли да постигнем? Какво бихме могли да научим? Какви заболявания бихме излекували? Какви въпроси бихме решили?

Това наистина ме вдъхнови да използвам този подход за включване на обществеността в науката. Мисля, че е неизбежно. В ерата на Интернет ние пренасочваме толкова много неща. Толкова много маловажни неща са пренаселени и милиони хора претеглят анкети дали роклята е бяла и златна или синьо-черна. Но те не тежат на наистина важни въпроси.

Д-р Топол: Вие повдигате тази друга тема за краудсорсинг науката. Имаме масивни световни проекти за разбиране на структурата на РНК и всички тези други биологични неща. Кой би си помислил, че милиони хора биха искали доброволно да дадат времето си за това? Това, което разглеждаме, е нова ера, в която информацията е широко преносима. Интернет е, разбира се, основен вектор за това. Това активира хора, които имат интерес към науката, но има много други хора, които чуват думата „наука“и получават вид антитела срещу това, нали?

Д-р Ричман: Смешно е как от една страна имаме тази загриженост относно общественото разбиране на науката - хората са неграмотно научни, хората не разбират основни факти за нашата Вселена или хората са незаинтересовани от науката. И тогава от другата страна, имаме научни институции, които не позволяват на хората да учат от науката, като казват: „Освен ако нямате докторска степен от правилното училище и не се наемете да правите конкретно нещо, а след това получите грант, одобрен от комитет и стигате до края на този процес, само тогава можете да се включите в науката."

Мисля, че очевидното решение на този проблем е да се включат хората в науката. Разбира се, има голяма полза за експертните познания, които се получават по пътя към професора и получаването на безвъзмездна финансова помощ по отношение на режисирането на научни изследвания, но това не означава, че трябва да сте единственият, който след това прави наука.

Нещо, за което често мисля, е как науката е вид зрителски спорт. Ако искате да гледате как хората играят футбол, можете да го направите и ако искате да играете футбол, никой не ви спира да играете футбол. Очевидно няма да играете на това ниво, но все пак можете да играете футбол.

Но в света на науката не можеш да играеш наука. Не можете да приемате идеи, които имате, колкото и странни да са те и да тествате хипотези, за да видите дали те са верни по някакъв начин, който е полезен в световен мащаб, без нещо като процеса на гражданска наука.

Това е моя истинска страст - промотирането на тази идея и проявяването на тази идея, колкото и да искате да я заявите - да приема науката от спорт за зрители, където хората просто гледат други хора да я правят, в свят, в който повечето наука се прави в начин, който включва хората в научния свят.

Интерес към микробиома

Д-р Топол: Сега току-що сте получили докторска степен.

Д-р Ричман: Направих, да.

Д-р Топол: Разкажете ни за вашия произход, където сте работили преди.

Д-р Ричман: Учих компютърни науки и икономика в университета в Станфорд. Тогава имам стипендия да отида в Оксфордския университет. Докато правех доктора в Оксфорд, започнахме uBiome. Първо бях направил повечето си изследвания, така че успях да напиша нещата и след това да получа докторантска степен.

Интересното за това е, че като човек, който не е специално фокусиран върху микробиома - някой, който не е микробиолог или дори генетик - как бих могъл да получа достъп до този свят, за да мога да разбера как микробиомата може влияят върху човешкото тяло и какви са последиците от това? Наистина смятам, че има по-широка роля за демократизацията - със сигурност за всички, но също и за хора от други области, които може да имат какво да допринесат.

Д-р Топол: Значи тук сте. Имате този произход, интересувате се от гражданска наука и краудсорсинг, а след това тази наука се движи напред по микробиома, която върви с безпрецедентни темпове.

Д-р Ричман: О, това е спиращо дъха. Ако погледнете списъка с статии …

Д-р Топол: А броят на посещенията на статиите и връзките им с диабет, рак или сърдечни заболявания - наистина е невероятен. Включихте се в най-горещата област на биомедицината по много начини.

Д-р Ричман: Едно от нещата, които изучавах в Станфорд, беше незадължителна програма за отличие, която можехте да направите, за да видите научните революции. Наричаше се „Наука, технологии и общество“. Как се разпространява научната промяна в населението? Как велосипедът влезе в обща употреба? Как противозачатъчното хапче влезе в обща употреба? Има ли прилики в начините на това?

Наистина ме очарова как можете да използвате технологията за създаване на социална промяна, [и] как самата технология създава социална промяна независимо дали искате или не - може би по добри начини и може би по лоши. Така че имах преглед, дори преди да разбера за микробиома, как могат да се случат тези промени.

Д-р Топол: Вие търсехте революция.

Д-р Ричман: Това е добър начин. Търсех начин да окажа такова въздействие.

Основаването на uBiome

Д-р Топол: Така че кога създадохте uBiome?

Д-р Ричман: Стартирахме uBiome през октомври 2012 г. и стартирахме кампания за краудфандинг през ноември 2012 г.

Д-р Топол: Значи току-що мина 3 години.

Д-р Ричман: Да, само 3 години.

Д-р Топол: А вие вече имате 50 000 души, които са ви изпратили пробите си.

Д-р Ричман: Да, пук и други неща също.

Д-р Топол: Не само микробиома на червата.

Д-р Ричман: Да, и други микробиоми.

Д-р Топол: След като ви го изпратят, какво получават? И между другото, колко струва това?

Д-р Ричман: В момента имаме потребителски продукт, който е 89 долара за проба. По-малко е, ако имате абонамент или ако правите повече от една проба наведнъж. Ние се разклоняваме в клиничното пространство, така че ще има потребителски продукт за здравето и здравето от едната страна и клиничен диагностичен продукт, който се продава чрез лекари - по-традиционна диагностика - от друга страна, който ще има различни цени, очевидно.

От страна на потребителите, тампонирате тоалетната си хартия за пробата на червата и тампон устата или кожата си или каквото и да е друго място за останалите проби. Изпращате го обратно при нас, ние последователността на микробиома в нашата лаборатория, използвайки собствени техники, които сме разработили, и след това ние ви даваме вашите резултати.

В самото начало резултатите бяха списък на бактериите, но сега разширяваме обхвата на това, което казваме. Това не е само списък на бактерии, но кои са най-уникалните за вас, кои са се променили най-много и се опитвате да оцените разнообразието си спрямо други видове микробно разнообразие - опитвайки се да прецените дали вашите пробиотици или пребиотици работят или не, ако ги използвате.

Д-р Топол: Ако ги приемате, наистина ли работят?

Д-р Ричман: Мисля, че отговорът е, зависи. Много е персонализиран. Микробиомът е направен за персонализирана медицина. Вие приемате организъм с надеждата, че той започва да расте във вашата микросреда и единственият начин да разберете дали е станало, да видите дали е там, живеете във вашата микросреда.

Д-р Топол: От друга страна, имали ли сте хора, които са изпращали проби преди и след като са взели курс на антибиотици?

Д-р Ричман: Имаме и има драматична промяна. Можете да видите, че разнообразието в рамките на един ден намалява. И тогава въпросът е, как се възстановява разнообразието ви във времето? Отнема ли една седмица? Отнема ли си месец? Не се възстановява 2 години по-късно? Имаше изследване, публикувано през последните няколко години за това как хората все още са намалили микробиоразнообразието 2 години след курс на антибиотици.

Разширяване на клиничната медицина

Д-р Топол: Да, това е доста поразително. В момента вие сте потребителски продукт. Не отправяте никакви медицински претенции.

Д-р Ричман: Правилно.

Д-р Топол: Вие просто помагате на хората, които се интересуват от микробиомата и здравето си, за да получат някои данни.

Д-р Ричман: Да.

Д-р Топол: Но вие се стремите да се превърнете в по-медицинско лице?

Д-р Ричман: Това е разширение, защото не спираме оригиналната услуга.

Д-р Топол: „Удължаването“вероятно е по-добър термин.

Д-р Ричман: Да. И така, започнахме само с микробиома, но разбрахме, че откриваме някои много интересни неща в нашите данни, които не можем да кажем на хората, тъй като тест, който не се обработва в лабораторията за изменение на клиничната лаборатория (CLIA) и поръчано от лекар няма зад гърба си медицинската система. Просто не можеш да казваш определени неща на хората.

Д-р Топол: Можете ли да дадете пример?

Д-р Ричман: Наистина добър пример са патогените, които откривате.

Д-р Топол: Като, ако имате C difficile или нещо подобно?

Д-р Ричман: Точно така. Не можете да кажете на хората такива неща. В медицинския контекст има много широк спектър от ценни неща, които ние [бихме могли потенциално] да кажем на хората.

Искаме да се разширим по редица причини. Единият е отговорност. Ние знаем нещо и искаме да можем да кажем на хората. Другата причина е, че бихме направили продукт, който е много по-полезен, тъй като не само ще разкаже на хората за здравето и здравето, но и ще им каже конкретно по медицински въпроси.

Д-р Топол: Това очевидно е много по-важно, отколкото повечето хора признават. С течение на времето започваме да осъзнаваме, че това всъщност е доста проклето. Всъщност голяма част от наследствеността, която липсваше в последователността на ДНК, започва да се проявява в микробиома.

Д-р Ричман: Да, това е много вярно.

Сътрудничество за изследвания

Д-р Топол: Това е доста вълнуващо поле. Къде ще отидете с това? Имате договор с Центровете за контрол и профилактика на заболяванията (CDC), така ли е?

Д-р Ричман: Да. Правим много изследвания в областта на научните изследвания; това е едно от тях. Вероятно имаме повече от 100 сътрудничества към този момент с различни изследователи.

Тръгваме в редица различни посоки. Единият е вид на посоката за здраве и уелнес тип „Fitbit for your черво“. Друго е да съдействаме в максимална степен за полезни изследвания. Третият е в тази област за клинична диагностика. Има много компании, които използват терапевтични подходи към микробиомата. Трябва да има огромно количество нови подходи към лекарства с малки молекули и пробиотични коктейли; в тази област има голяма стойност. Това не е нашият подход, но мисля, че ще има голям интерес както от терапевтичната, така и от диагностичната страна.

Д-р Топол: Все още не сте публикували нищо, но това е в работата. Това вярно ли е?

Д-р Ричман: Това е в работата, да.

Д-р Топол: В крайна сметка ще вземете ли всички онези десетки хиляди хора и ще споделите тези данни с други изследователи на микробиоми, за да можем наистина да ускорим?

Д-р Ричман: Когато за първи път започнахме, имахме много дебати по този въпрос. [Микробиома изследователска лаборатория] American Gut стартира около това време. Стартираха малко след нас. Те взеха подхода, че вашите данни ще бъдат публикувани в Интернет, на пълна спирка. Целта на техния проект е да предоставят данни на учените и искаме всеки учен в света да има достъп.

Д-р Топол: Отворените хора са голям проект.

Д-р Ричман: Точно така. Това беше подходът, който те предприеха и те се присъединиха към „Отворени хора“след това.

Видяхме това абсолютно компромиси между неприкосновеността на личния живот и научния достъп. Не можете да имате и двете едновременно. От нашата гледна точка не искахме да споделяме [информацията] с никого и не искахме да я споделяме с всички. Искахме нещо по средата, затова решихме да споделим с изследователи, които си сътрудничат с нас. Ние знаем кои са [и] какво правят, и подписаха споразумение за изследване с нас, казвайки, че няма да го публикуват в интернет, няма да го продават на никого или да правят нещо, което ние не бихме искали те да правят, но те могат да имат достъп. Това е средата.

Не мисля, че има време - вероятно не бива да го казвам, защото тогава ще има някаква основателна причина да го направя - но не мисля, че ще има време, когато просто ще кажем: „Ето са вашите данни. Те са из интернет. Съжалявам, момчета. Мислехте, че са частни, но сега всеки може да има достъп до тях."

Д-р Топол: Да кажем, че CDC казва: „Джесика, трябва да знаем дали това се вижда във всичките ви проби“. Бихте ли се съобразили с тях?

Д-р Ричман: Очевидно зависи от ситуацията, но аз така мисля. Това е целта, поради която правим това, за да можем да го използваме за целите на общественото здраве.

Д-р Топол: Това звучи добре. Сега, всеки път, когато има прекъсване, много хора казват, че е лошо. Как отговаряте на това?

Д-р Ричман: Казват, че е лошо по различни начини. Хората вече не казват много често, че е лошо, защото микробиомата няма значение.

Д-р Топол: Да, ние някак си надминаваме този.

Д-р Ричман: Хората казват, че е лошо, защото хората не трябва да имат достъп до тази информация. Мисля, че и ние някак си преодоляваме този.

Д-р Топол: Надявам се.

Д-р Ричман: Надявам се и аз. Мисля, че това, което хората са легитимно загрижени, защото това са притеснения, които също споделяме, е, че информацията се споделя по начин, който е разбираем; полезен; медицински релевантни, когато това е важно; и може да се възпроизвежда и има правилните параметри за чувствителност и специфичност. Всички тези неща са важни. Това бихте искали от всяка друга технология, независимо дали е от страна на медицината с много по-строги стандарти или от страна на потребителите за по-широко разбиране на здравето и благосъстоянието по отношение на пробиотиците и храните.

Д-р Топол: Ще бъде интересно да се види как става това. Основните нови направления са извън този първоначален начин на потребителите да се опитват да работят по пътя на медицинската общност. Нещо отвъд това?

Д-р Ричман: Мисля, че с това трябва много да се започне и има много неща, които идват след това. Чуваме огромен интерес от медицинската общност към микробиома. Просто няма [опции] за лекарите. В момента, ако кажете: "Аз съм лекар, който е очарован от микробиома; какво да правя?" [тогава] много от тях купуват потребителски микробиомни комплекти, защото не знаят какво друго да правят. Мисля, че ако продължим напред, ще има много повече информация, която лекарите ще използват в своите практики. Може би просто не говоря с лекарите, които казват, че микробиомата не е важна. Това, което чувам много, е: "Много е важно, знам, че е, но какво да правя?"

Д-р Топол: Това също ще зависи от качеството на това, което отчитате.

Д-р Ричман: Точно така.

Д-р Топол: Както казахте, получавате по-подробни и по-полезни данни. Освен това, колкото по-голяма е вашата извадка, не по-малко цялото поле като цяло, толкова по-информативна става.

Е, Джесика, наистина беше прекрасно да обсъдим това с теб. Много благодаря, че споделихте историята на вашата кариера и тази на uBiome, и по друг начин да ни научите не само за гражданските науки, но и за пътя на микробиома, който се движи напред. Много благодаря.

Благодаря на всички вас, че се присъединихте към нас в Medscape за тази интересна дискусия с Джесика Ричман. Очакваме с нетърпение да ви представим на повече сесии на „Един на един“в Medscape.