Историята зад „Когато дишането става въздух“: Беседа с Люси Каланити

2023 Автор: Agatha Gilson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-08-25 04:57

Бележка на редактора:

Когато неврохирургът Пол Каланити на 9 март 2015 г. почина на метастатичен рак на белия дроб, той остави след себе си незавършен ръкопис с бележки към съпругата си Люси относно публикуването на текста. Публикувано посмъртно, когато Breath Beasures Air веднага стана национален бестселър и остана в списъка на бестселърите на New York Times близо 3 месеца.

Ето, вдовицата на Каланити, сама интернист в Станфорд, разговаря с Ерик Топол за съпруга си, за книгата му и за наследството да живее смислено, което той е оставил след себе си.

Случайна среща на умовете и сърцата

Ерик Дж. Топол, д-р: Здравей. Аз съм Ерик Топол, главен редактор на Medscape. Радвам се, че имам възможността да говоря с Люси Каланити, интернист в клиничния факултет на Станфордския университет. Съпругът й Пол Каланити написа феноменална книга „Когато дъхът стане въздух“(Случайна къща, 2016 г.), за която тя написа епилога. Ще говорим за кариерата на Люси, за книгата и какво означава тя като вдъхновение за медицината и за хората, изправени пред рак или терминални заболявания.

Наскоро сте заети с издаването на книгата. Вашият съпруг, Пол, беше много млад мъж, който почина от рак на белите дробове. Срещнахте се в Йейл през първата година на медицинското училище. Какво ви събра две?

Люси Каланити, д.м.н.: Запознахме се през 2003 г. в Йейл като първокурсници. Нещото, което ни събра заедно, беше годишният фонд за глад и бездомност, организиран от студентите в Йейл Мед. Моето име беше избрано от томбола, за да отида на среща с Пол. Никога не бяхме разделени след това.

Д-р Топол: Това беше любов от пръв поглед.

Д-р Каланити: Вид на.

Д-р Топол: Мислили ли сте някога, че ще се свържете с лекар като съпруг / съпруга, сами сте лекар?

Д-р Каланити: Никога не съм мислил за това. Вземате тези решения, докато минавате през живота си. Мислех, че ще бъда инженер или учител по математика и тогава някак си съчетах личното и научното, за да ме въведат в медицината. Бях наистина привлечен от Пол в медицинското училище, защото той беше смесица от литературен философски човек, който влизаше в медицината за дълбоката човешка част от това, което означава да бъдеш [лекар]. Ето защо той беше толкова привлекателен.

Д-р Топол: Има някои много различни и допълващи се аспекти на вашите личности. В книгата той намекна за момент, когато четете за ехокардиограма на пациент с вентрикуларна фибрилация, след което започнахте да плачете, защото разбрахте, че този човек трябва да е умрял. Само в кратко описание той даде прозорец на вашите грижовни и емоционални страни. Пол изглеждаше дълбок мислител с предисторията си не само от това, че е отишъл в Станфорд, но и да има допълнителна магистърска степен по английски, а след това заминава за Кембридж за философия и наука. Той наистина се замисляше, особено за смисъла на живота. Говореше ли много за това или просто се замисли?

Д-р Каланити: И двете. Той говореше и мислеше за това непрекъснато - не непременно изрично, като цитиране на философи или говорене за книгите, които обичаше, а просто начинът, по който беше толкова ангажиран в живота. Някой ме попита дали той винаги е наистина интензивен. Можете да кажете в писането му, че той е истински борец и дълбоко замислен, а аз казах „да“, той винаги е бил много интензивен. Но не беше, че той винаги беше много сериозен. Имаше голяма вероятност цяла нощ да стои буден с уиски със стар приятел - но това също е форма на интензивност. Просто беше наистина жив.

Д-р Топол: Това, което се опитвам да разбера, беше, че преди да му бъде диагностициран рак на белите дробове, изглежда, че когато написа ретроспективата, това е било разбирането на смисъла на живота чрез смъртта. Какво може да бъде повече от предизвикателство - киселинен тест - да разбереш живота си, отколкото да се изправиш пред смъртта? Повечето хора не мислят толкова много за това, но изглежда е нещо, за което той изглежда е имал намерение много преди да се разболее.

Д-р Каланити: Точно така. Още като млад човек той се интересуваше много от литературата и философията като начин да се заеме с въпроса какво ни прави хора, какво означава да сме хора, да мислим за смъртта и как да осмислим живота си и да изградим стойност въпреки факта, че сме смъртни. Той изненада себе си, като влезе в медицината и в крайна сметка това беше, защото искаше да бъде лице в лице с хора, които взимат тези трудни решения и директно се приближават до смъртността им. Когато той беше диагностициран с рак на белия дроб на стадий IV, когато беше на 36 години и беше главен жител на неврохирургията в Станфорд, тези въпроси вече не бяха теоретични. Те бяха дълбоко емоционални и екзистенциални за него. Докато пишеше книгата, той задаваше въпроси за умирането. "Как да прекарам времето си?" Но това наистина са въпроси за живота.

Д-р Топол: Темата за смисъла на живота свети по необикновен начин.

И двамата завършихте в Йейл и направихте различни резиденции. Вие бяхте в Калифорнийския университет, Сан Франциско, а той беше в Станфорд, където влезе в неврохирургия. В първата част на книгата, където той описва това време, имаше много смъртни случаи. Той дава най-елегантното описание, което някога съм чел какво е да се занимаваш с трупове. Той говори за първата смърт, която срещна като стажант, недоносени деца, които починаха, и други пациенти. Той имаше списък с пациенти. Това оказа голямо влияние върху него. Беше очарователно, дори загубата на съжителката и приятеля му.

Д-р Каланити: От самоубийство - точно така.

Д-р Топол: Той взе всички тези уроци от това. В този момент той вече е в стаята на неврохирургията. Не му е добре, но не знаеш какво е. И тогава какво се случва?

Разрушителна диагноза

Д-р Каланити: За период от около 5 месеца преди поставянето на диагнозата той отслабваше и започна да има много силни болки в гърба. Току-що беше излязъл от изследователските си години. Той отново се върна в работата на главен жител и беше на крака по 14 часа на ден и прескачаше обяд. Като стажант той беше свалил 15 килограма, така че това изглеждаше като едно и също нещо, което се повтаряше. Гърбът ви боли, защото правите дълги гръбначни операции. Тогава той започна да има нощно изпотяване и му направиха няколко лабораторни теста, които бяха малко на разстояние и заден рентген, който изглеждаше добре. Но нещата продължаваха да се влошават и в крайна сметка той направи рентген на гърдите. Той показваше възли в гърдите и белите му дробове и беше ясно и на двама ни в този момент каква е тази вероятност. Тогава на КТ беше потвърдено, че разгледахме заедно. Той го издърпа нагоре на екрана и беше наистина немедрен начин да получим тази новина - да погледнем сканирането си със собствените си очи. Това беше начинът, по който получихме диагнозата метастатичен рак.

Д-р Топол: Това е уникална ситуация на такъв млад човек, лекар, който се занимава с много мозъчни тумори в света на неврохирургията. И за вас, като лекар, а също и за съпруга, трябва да се справите с този необятен въпрос.

Той е тествал положително за мутацията на EGFR и първоначално поне е имал приятен отговор на лечението с Tarceva. Това вярно ли е?

Д-р Каланити: Точно така. Беше на ерлотиниб и това наистина го върна към живота. Всъщност беше доста невероятно да се види. Когато му поставиха диагноза, и двамата помислихме, че може да умре дори през същата година. В крайна сметка живее 22 месеца, което вероятно е около средната преживяемост при рак на етап IV, но тази първа година беше толкова висококачествено време, тъй като терапията имаше толкова малко странични ефекти. Първоначално се върна на работа, защото искаше да завърши пребиваване и винаги работеше за най-добрия сценарий. Знаеше, че в ерлотиниб може би ще доживее десетилетие и каза: „Ако не стана неврохирург, наистина бихте полудяли, ако живея 10 години“. Така че, това беше най-добрият сценарий и той тръгна отново по неврохирургичния път. Когато ерлотиниб се провали, прогнозата се свива, лечението става по-изтощаващо и именно тогава той започва да се фокусира върху писането като основен приоритет. И ние също имахме бебе.

Д-р Топол: Бях впечатлен от това, докато правеше резиденцията си по неврохирургия, сякаш го беше направил и въпреки това все още искаше да се увери, че изпълнява всяко последно изискване. Не биха ли му дали пропуск? Той се лекуваше от рак на белите дробове и премина през всички тези неща. Той дори попита дали е направил достатъчно, за да се дипломира?

Д-р Каланити: Той отговаря на техническите изисквания за завършване. Но имаше момент, който той описва в книгата, когато вършеше работа по смени, по някакъв начин. Той щеше да влезе и да се грижи за пациентите, но той не заобиколи. Той беше точно в операционната зала, за да се срещне с техническата лента.

Той също започна да стои по-късно и по-късно, защото най-богатото за него беше хората, за които се грижеше - пастираше хората през това тежко време, а не просто беше технически отличен, но беше свързан с пациентите си. Това му донесе достатъчно смисъл, че можеше да претърпи. Изпитваше болка и беше гаден. Направихме много работа с неговите лекарства, за да се опитаме да контролираме симптомите му, така че да може да се съсредоточи върху пациентите си.

Писане на книгата: Сбъдната мечта

Д-р Топол: Когато по пътя той каза: „Ще напиша книга“? Кога е имал това епифения?

Д-р Каланити: Той винаги е смятал, че ще бъде писател. Той беше много талантлив писател и го обичаше. Той написа това есе в „Ню Йорк Таймс“, „Колко време останах?“Той го написа на полет и искаше начин да работи чрез предизвикателството да се изправи пред несигурността. Дори когато имате терминална болест, вие все още се справяте с несигурността за това кога и как и какво има бъдещето. Той написа това есе и го изпрати на двама приятели. Първият приятел му отвърна и каза: „Това есе все още не е толкова голямо - погребахте оловото си и не е много смешно и правите три точки наведнъж“. Другият приятел каза: „Препратих това направо на бюрото за редакции в New York Times.“И в крайна сметка го публикуват почти без никакви редакции. Тогава след него се приближиха агенти и редактори, което буквално беше сбъдната мечта.

Д-р Топол: Значи именно тази опция доведе до това. По онова време не е мислил да напише книга. Като е толкова болен, сигурно е било много тежко.

Попадате в някои от нещата, които трябваше да направите, за да се опитате да го подкрепите, за да може да пише. Очевидно е имал огромен талант. Както казва в пролога Ейбрахам Вергезе, „Отне ми дъх, за да прочета това“. Не беше изненада, когато за първи път го прочетох, че това ще се превърне в книга за първа наука номер едно навсякъде. Това е имало може би по-голямо въздействие от която и да е книга, която си спомням. Трябваше да довършиш книгата, защото той беше толкова болен, че можеше да стигне само дотук. Това не беше твоят план да бъдеш писател, особено на това разредено ниво. Как се справихте с това?

Д-р Каланити: Имаше още нещо, което той би искал да пише, но когато умря, книгата беше ръкопис на компютъра му. Това беше отворен документ на Word. Той почина в понеделник вечер около 9 часа, а след това 12 часа по-късно бях по телефона с неговия агент и редактор, питащ как все още можем да направим това. Той искаше това да се случи. Беше си осигурил сделката с книги. Той беше напълно развълнуван и тогава, когато разбра, че умира и вече не може да работи по него, той каза: „Можете ли да опитате да публикувате това по някакъв начин?“Дори не знаехме дали ще е поредица от есета или книга. Трябваше много работа през 2015 г., за да се съберат всичко това. Той бе копиран и ние го допълнихме с друго писане, което той е направил. Ето един пример: Той беше написал в скоби "вмъкване на есе за лаборатория по анатомия" - есе за лабораторията по анатомия, което беше написал като студент по медицина. Имаше и други писма, които проникваха в него, за да се уверят, че може да е книга. Всичко е негово писане, но избирането на корицата и много други решения, трябваше да взема за него и тогава написах епилога.

Заглавието

Д-р Топол: Той беше измислил титлата? Не може да бъде по-съвършено.

Д-р Каланити: Това е от едно малко стихотворение на Елизаветин от Гревил, което започва с „Вие, който търсите какъв е животът в смъртта, сега го намирате в въздух, който някога е затаил дъх“. Той имаше този малък обем поезия, който той прочете, когато беше болен - някои невероятни стихотворения, като „Славата на нашата кръв и държава“от Джеймс Ширли. Той четеше много за смъртността и смъртта и когато прочете онова стихотворение на Гревил, той каза: „Мисля, че имам заглавието на моята книга“, и постави малка звезда до този ред. Красиво е.

Д-р Топол: Докоснахте се до факта, че има друга страна към него. Той беше не само дълбокият мислител и сериозен философ за смисъла на живота, но и шегаджия и човек с много хумор. Това ме порази толкова много, когато той каза на онколога след диагнозата: "Мога ли да започна да пуша сега?" Или когато сте имали ин витро оплождане, сте имали бластоциста и той е казал: „Бебето има вашата клетъчна мембрана“.

Поради това, което сте направили заедно, написвайки книгата и ограничавайки я с този невероятен епилог, вие сте увековечили живота му. Това, което се случи тук, е, че толкова много хора са чели това и са били вдъхновени да могат да се изправят пред смъртта, но и да извлекат максимума от живота и да бъдат смели и смели. Къде го вземаш сега? Това е несравнима история в много отношения. Вие сте млад. Имате медицинска кариера. Как да интегрирате случилото се тук с дъгата си в медицината?

Д-р Каланити: „Интегрирайте се“е страхотна дума. Смешно е, защото си мислех, че след като Пол умря, ще работя много усилено, за да съм сигурен, че тази книга ще се случи, и тогава ще се върна към работата си. Аз съм интернист и бях в този страхотен изследователски институт в Станфорд, който мисли за стойността на здравеопазването. И тогава, с отговора на книгата, успях да вляза в националния разговор за грижите за края на живота, който е толкова завладяващ и удивителен за мен. Това е начин, по който този опит се простира в бъдещето, за да мисля за това като вдовица, бивш болногледач и лекар. И не знам къде ще ме отведе, но аз също съм много по-удобно да понасям несигурността. В медицината вие стъпвате по този път и чувствате, че ще тръгнете по този един път, който можете да видите как се разтяга; или смятате, че се нуждаете от достоверност за всяко едно нещо, което казвате. Вместо това, като говоря за този личен опит, ме научи на нещо друго за експертиза, автентичност и промяна. Просто беше невероятно.

Д-р Топол: Някои неща надхвърлят медицината, основана на доказателства. Това, което ще получите тук, е нещо, с което нашето общество се е сблъскало толкова трудно. Имате няколко безценни урока и опит тук, за да излезете. За мен това беше чудесна възможност да научите за случилото се, да влезете в главата си за случилото се по време на ужасяващо преживяване, което се превърна в нещо, което не е просто поучително, но силно вдъхновяващо. Давам толкова много кредит за вас. Много хора, които са чели книгата, казват: „Какъв смел човек и смел човек да погледне смъртта в очите и да я артикулира така, както го направи“. Но също така е и това, което сте направили, и продължавайте да го правите, за да продължите тази мисия напред и всичко, което сте научили, за да помогнете да предадете на другите. Така че, благодаря за извършеното.

Имаме щастието да имаме лекар в средата си, който да помогне да продължим напред. Тази книга е тази, която всеки студент по медицина трябва да прочете като част от учебната си програма, но е много по-голяма от това. Не става въпрос само за лекари, които се учат на грижите за своите пациенти; всички хора биха могли да се възползват. Това означава, че трябва да отпечатате около 7 милиарда книги, преведени на много различни езици.

Благодаря, Люси, че се присъедини към нас в Medscape един на един. Благодарим на нашите зрители за вниманието ви към много интересен разговор със забележителен човек. Ако не сте чели книгата, трябва да го направите, защото ще се вдъхновите.