Условията за здравеопазване не са в контакт, казва мама адвокат

2023 Автор: Agatha Gilson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-08-25 04:57

Този препис е редактиран за по-голяма яснота.

Ерик Дж. Топол, д-р: Здравейте. Аз съм Ерик Топол, главен редактор на Medscape. Днес съм развълнуван да говоря с Хала Дура, с когото се запознах чрез забележително есе, което тя написа за здравеопазването през март. Хала, добре дошли в нашата програма.

Hala H. Durrah, MTA: Благодаря, че ме приехте.

Имайки „панорамна гледка“на здравеопазването

Топол: Истинско удоволствие е и тази важна и критична тема. Вашето есе беше „Моето дете е болно; не я наричайте„ консуматор “.“^[1] Тук има много неща за научаване на хората от Medscape. Можете ли да ни разкажете малко за вашия произход и вашето семейство?

Дура: Разбира се. По професия съм консултант за ангажиране на пациентите / семейството, което основно означава, че работя със здравни организации и системи около концепцията за ангажираност на пациента / семейството, обхващаща някъде от измервания, ориентирани към пациента, до подобряване на качеството и т.н. Дойдох на работата, обаче, не като част от план, а от съдбата и съдбата. Първородният ми, чието име е Айя, се роди с много рядко чернодробно заболяване, което знаехме, че ще изисква чернодробна трансплантация. Вече е на 16 години, но както можете да си представите, ние бяхме на доста пътешествие в системата на здравеопазването. Освен това имам още четири деца и съпругът ми е медицински болничен лекар за възрастни в голям академичен център на Източното крайбрежие, така че здравеопазването е голямо парче от нашия живот.

Разбрах няколко години в пътуването с дъщеря си, че искам да бъда по-ангажиран с подобряването на здравеопазването и партньорството с нашия екип за грижи - лекарите, медицинските сестри, фармацевтите и по-голямата група специалисти, които редовно виждаше. Имах възможността да участвам доброволно в местна болница, която търсеше повече участие на пациентите / семейството в част от тяхната работа по подобряване на качеството и реших, че това определено е нещо, което искам да продължа по-нататък, затова го направих. Но пътуването на здравето на дъщеря ми продължава и аз продължавам да виждам доброто, не толкова доброто и всичко между тях.

Освен това мисля, че имам уникална перспектива, защото съпругът ми е лекар и работи в болничната обстановка. Разбирам и мога да съчувствам с истинските предизвикателства, пред които са изправени лекарите, които постоянно оказват натиск върху тях и изискват времето си. Много съм наясно с това, така че в работата си наистина се опитвам да балансирам гласа на пациента или болногледача и гласа на лекаря или медицинската сестра, защото определено мога да видя всички различни гледни точки. В края на деня, мисля, че всички наистина искаме тези смислени отношения, в които общуваме и съпричастни помежду си, и в същото време всички искаме най-добрата грижа един за друг. Това е моята цел и работата, която върша през последните няколко години.

Топол: Това е страхотно. Имате панорамна гледка към пейзажа на здравеопазването - това е сигурно.

Медицинско пътешествие на Айя

Топол: Писахте за дъщеря си; това е чудотворна история в толкова много отношения. Нейното име, Айя, означава „знак на Бога“- така ли е?

Дура: Да. Нарекохме я, че преди да разбера, че ще се роди с това заболяване и е доста забележително, че тя се вписва в това име и значението на името й, откакто се е родила. За съжаление първата й чернодробна трансплантация се провали в първите 24 часа. Както всички знаете, черен дроб не чака, затова се готвехме да се сбогуваме с нея, когато беше на около 5 години.

Впоследствие по чудо тя получи друг черен дроб 2 дни по-късно. Беше от същата болница, в която беше и тя, което беше още по-невероятно, защото нейните хирурзи бяха готови да пътуват навсякъде, за да получат още един черен дроб. Тя беше поставена номер едно в списъка на живо в нацията, след като първата трансплантация не бе успешна и е забележително, че тя получи още една.

Топол: След като на тези 5 години тя направи тези две чернодробни трансплантации, тя получи лимфом на Бъркит.

Дура: За съжаление, поради терапиите си, а също и от позитивния за вируса Епщайн-Бар, тя разви лимфом на Бъркит III стадий 2 години след трансплантацията на черния дроб, която беше най-малко опустошителна.

Топол: Изискваше друг вид трансплантация, трансплантация на костен мозък.

Дура: Да. За съжаление, тя имаше няколко месеца доста интензивен режим на химиотерапия, който в крайна сметка се провали и трябваше да преминем към автоложна трансплантация на костен мозък. Тя не беше в състояние да има донорски клетки, тъй като вече беше получател на трансплантация на органи. Тя седна един ден в болницата с катетър и те взеха нейните стволови клетки и след това ги върнаха около месец по-късно след по-интензивна химиотерапия.

При целия си опит не вярвам, че лекарите и сестрите някога са определяли дъщеря ми като потребител.

Очевидно е преживяла доста. Много върви заедно с това, че е пациент на чернодробно заболяване или пациент, който е преживял рак с цялата химиотерапия, така че, докато здравето й е стабилно, нещата постоянно се движат на заден план, който наблюдаваме. Казвам на хората, че понякога гледам на това като на екран на радар. Виждате как малките червени точки избледняват и някои от тях стават по-ярки, а някои от тях по-тъмни. Много хора следят тези светлини, но аз съм главният монитор на всички тези светлини и координаторът, за да сме сигурни, че стоим над тях.

Справяне с терминологията

Консуматор

Топол: Вие сте доста защитник и това е просто невероятна история. Искам да вляза в това съобщение, което имате за използването на термина "потребител", защото мразя този термин от години. Защо използваме този термин, когато говорим за пациенти в света на здравето? Вие написахте: „Споделям нашата история, защото ставам все по-притеснена от тенденцията в здравеопазването - към мисленето на пациентите за„ потребители “, но всъщност не ангажиращите общности в подобряването и иновациите в здравеопазването. Разкажете ни малко за това възражение на този термин, защото смятам, че ако някой има право да възрази срещу употребата на този термин, вие ще сте вие.

Дура: Терминът определено не отговаря на мен и споделям вашите силни чувства срещу използването на този термин. Като цяло смятам, че тя продължава да подчертава и изтласква бизнес императива на здравеопазването спрямо наложителността на човечеството, върху която първоначално се изгражда здравеопазването. Отхвърлям по някакъв начин тази концепция за консуматорство да подобри здравеопазването, тъй като здравеопазването не започна като бизнес императив, нито беше изградена рамката в подкрепа на такъв термин.

В целия си опит не вярвам, че лекарите и сестрите някога са определяли дъщеря ми като потребител. Вярвам, че [терминът] ни отдалечава един от друг и не усилва или подкрепя грижите, базирани на взаимоотношения, които всички ние се стремим да имаме и да подобрим. Аз също не мисля, че „потребителят“ни дава правомощия, въпреки че разбирам защо някои смятат, че може, тъй като рамката на здравеопазването не е създадена по такъв начин, че „потребителят“означава избор. Много здравни грижи се диктуват на пациента или на лицата, полагащи грижи, от техните застрахователни компании или липсата им, или от общностите, в които живеят, или от много други страни, които участват в него. Не съм съвсем сигурен откъде идва изборът, особено защото никой не избира да е болен. Потребителят има избор, но ние нямаме такъв избор.

Няма смисъл да се използва този термин. Разбирам откъде идват хората, които искат да упълномощават хората чрез промяна на терминологията [на по-малко] „пасивна“роля на пациента, но не съм съвсем сигурен, че промяната на терминологията, която използваме, ни прави равни, дава ни още възможности за избор, или подобрява грижите, които ще получим.

Топол: Думите са важни. Този термин е хакнат, повсеместен е и мисля, че сте направили най-красноречивия случай в историята на медицинската литература, защото вашата пресечка със света на здравеопазването е обширна.

Дура: О, боже. Смирен съм от това. Не съм сигурен дали заслужавам всичко това, но го оценявам.

Пациент срещу турист

Топол: Имате магистърска степен от Джордж Вашингтон и сте работили в туризма и сте направили интересни паралели между потребител на туризъм спрямо пациент. Можете ли да говорите с нас за това?

Дура: Разбира се. Моят магистър е в туризма и администрацията, с акцент в срещите и управлението на събития, а сега съм в застъпничеството за здравеопазване. Но открих, че е много полезно, защото виждате в здравеопазването тази промяна в опитите да се създаде туристически тип опит за здравеопазване. И най-общо казано, туризмът е избор; всички ние избираме да пътуваме или да използваме определен хотел или автомобил под наем, защото сме имали опит. През повечето време се връщате от ваканция със страхотни спомени и когато споделяте тези спомени с други хора, те може да искат да имат същите преживявания като вас.

Но не вярвам, че наистина можем да приравним здравеопазването с ваканция. Не съм съвсем сигурен кой би използвал същото преживяване като ваканция. Нещата, които здравеопазването има, че никоя друга индустрия няма, са травмите, болката и страданието, които се превръщат в пациент или в грижите на някого. Мисля, че лекарите и медицинските сестри имат много емоции в здравното изживяване, което никога не бихте могли да намерите в туризма. И туризмът се опитва да има постоянен цикъл за обратна връзка със своите клиенти или потребители; здравеопазването не. Да, ние изреждаме тези прекрасни проучвания, които трябва да увеличат удовлетвореността на пациентите, но дали някое от тях е създадено съвместно с общностите, които здравните системи обслужват? Отговорът е не. Позволяват ли ви наистина да реагирате по такъв начин, който ще предостави смислени данни, използвайки истории от вашите преживявания в системата? Не. Така че отново да се опитаме да приравним опита на здравеопазването с изводите от туризма е несъответствие.

Топол: Правилно. Дори този термин "медицински туризъм" е за различно понятие.

Има много части от историята на дъщеря ви, които наистина бяха трогателни и дълбоки, но едно от нещата, които изпъкнаха, беше как нейният лекар по черния дроб ще държи ръката ви и как не става въпрос за консуматорството, а, както казвате, избор, воден от човечност и състрадание. Това, според мен, говори за рязките драматични разлики между термините.

доставчиците

Топол: Друг термин, който ме интересува да ви попитам, е „доставчици“. Това е друг термин, който не ме интересува. Трябва ли да се използва този термин?

Durrah: Интересно е, защото вярвам, че в статията в един момент правя справка за „доставчици на грижи“. Първоначално, когато започнах с тази работа, винаги [използвах специфичните термини] „лекари“, „медицински сестри“, „фармацевти“и т.н. Изведнъж този термин „доставчик“се хвърли в сместа и аз го адаптирах, защото изглежда, че всички го използват, за да покрият всички членове на екипа, който може да взаимодейства или да докосне пациент. Виновна съм, че използвам този термин и получих голям отговор след излизането на статията ми, особено от лекарите, за това как терминът "доставчик" не е харесван. Вярвам, че терминът възникна с целия бизнес императив / тласък в здравеопазването. Застрахователните компании използват този термин, а системите на здравеопазването вече са приели този термин и той вероятно се играе поради целия този тласък на консуматорството.

Предпочитах да казвам „лекари“или „медицински сестри“или „фармацевти“и че всички сме част от „екипа за грижи“. Предпочитам тази терминология, точно както предпочитам да ме наричат „партньор“в моите грижи, отколкото „потребител“или „клиент“. Мисля, че терминът не отговаря на ролята, която играят лекарите и медицинските сестри. Те не са просто доставчик. Гледам на тях като на част от моя екип и съм на техния екип, така че всички работим заедно. Мисля, че „доставчикът“също звучи малко като йерархия. Това не предполага, че представата за това партньорство и просто засилва дистанцията. Консумаризмът е определено определен от тази транзакционна връзка, така че бихте използвали този термин, за да подсилите това. Виждам как се е развил и как се натиска и мисля, че всичко това е свързано с бизнеса на медицината спрямо реалния човешки опит и човечността на медицината.

Така до голяма степен загубихме „грижата“в „здравеопазването.

Топол: Тези условия бяха приети, когато здравеопазването беше преобразувано в бизнес, а сега разглеждаме това.

Вашата работа и красноречие и това, което продължавате да правите като застъпник в грижата за пациентите, ще ни помогнат да се върнем на път. Това е само едно от много неща, които трябва да направим.

„Постни принципи“

Топол: Вие също възпитахте термина „постни принципи“. Би било интересно за вас просто да се докоснете и до това.

Durrah: Досега съм забелязал в работата си в здравеопазването, че здравните системи приемат много рамки. Едно от тях се превръща в „постно“или използване на „постни принципи“, които се ръководят от ефективността и спестяването на разходи.

Обикновено тези, които се застъпват за строги принципи в здравните системи, казват: „Това ще бъде от полза за всички: лекари, медицински сестри, пациенти и семейства и общностите, които обслужваме“. Но ако наистина копаете дълбоко, не мисля, че изобщо е стигнало до икономии на разходи за пациенти или семейства. Не мисля, че това е подобрено качество за общностите, които здравната система обслужва. И със сигурност не виждам лекарите и медицинските сестри да не са по-изгорени или разширени. Те са засегнати от строгите принципи, при които персоналът се съкращава, за да се постигнат икономии на разходите. Казват им да правят 150 неща срещу 100 неща на ден.

Когато за първи път научих за „постно“и прочетох за него, реших, че звучи страхотно. Но тогава, когато се задълбочих в тази работа, си помислих: „Чакай малко - кой е този полза, различна от долната линия на системите за здравеопазване?“Наистина е интересно как здравните грижи са склонни да приемат принципи или терминология на череши от други индустрии с цел да се опитат да подобрят здравеопазването, когато наистина не правят това. Това е просто поставянето на Band-Aid на един проблем и създаването на нов.

Топол: Така до голяма степен загубихме „грижата“в „здравеопазването“. Посочихте „екипа за грижи“. Несъмнено сте преживели това с дъщеря си и ние искаме да го върнем. Трябва да бъдем по-точни по отношение на езика и да избягваме бизнес термините и да говорим за клиницисти като лекари, медицински сестри, фармацевти, физиотерапевти или други. Трябва да сме по-конкретни от използването на този термин "доставчик", който очевидно може да бъде роднина или приятел.

Отговор на чл

Топол: Какъв отговор получихте от есето, което написахте по въпросите на здравеопазването? Явно резонира и когато го публикувах в Twitter, имаше доста малко отговор.

Дура: Получих невероятен отговор от статията и оценявам, че туитирате и ретуирате, защото много хора видяха това и посегнаха към мен и започнаха да ретуират също. Редица хора ми изпратиха лични имейли и съобщения и аз наистина бях смирена от отговора. Бях доста нервен да напиша статията, която направих, защото в работата ми има някаква фина линия, която можете да натиснете само границата досега, а след това, ако ги натиснете твърде далеч, получавате много отстъпки. Понякога имам чувството, че съм този малък търпелив застъпник глас сред всички тези други гласове. Статията наистина резонира по-специално с лекарите и те наистина разбраха историята, която споделих за лекаря по черния дроб на дъщеря ми.

Когато разбрахме, че й е диагностициран рак, тя помоли да седне на срещата с онколозите. Не трябваше да го прави, но искаше. Казах, "Разбира се, че можете да се присъедините към нас." Тя седеше до мен и държеше ръката ми през цялата среща. Всеки път, когато казват нещо притеснително, тя просто ще стисне ръката ми, но тя не изрече и дума. Мисля, че това обхваща връзката, която пациентите и лицата, полагащи грижи, имат със своя лекар или медицинска сестра. Това е такава специална облигация и терминът "потребител" никога не би могъл да определи тази конкретна облигация; тя никога не би гледала на това като на транзакционна връзка. Дали „потребителят“би я научил да прави това? Не. Както казахте преди, това е човечността и състраданието на медицината и затова повечето всеки, който влиза в професията, наистина иска да помогне на човечеството и да даде съпричастност и състрадание.

Имаме много да научим и ще отнеме много гласове, за да се изкажем и да се противопоставим на консуматорството, защото някои доста големи организации и групи се опитват да прокарат консуматорството и да продължат този бизнес императив на здравеопазването, който е мотивиран от долните редове. Мисля, че ще стигнем до там. Може би вече сме там. Намираме се на върха. Има толкова много недоволство и толкова много части от системата са нарушени. Да кажа, че консуматорството ще ви даде повече възможности за избор, по-кратки срокове на чакане и може би дори прозрачност на цените, въпреки че все пак трябва да се справите със своя застрахователен доставчик или липсата му, ме кара да се кикотя, защото не мисля, че това ще бъде решение.

Единственото решение, което виждам, е, че трябва да си партнираме един с друг и да създаваме решения за подобряване на здравеопазването като екипи - равни гласове на масата - и да започнем този натиск. Ако не го направим, се страхувам от предстоящото, защото вече имах представа за това. Изнервям се, защото тъй като дъщеря ми бавно преминава в зряла възраст и тя почти е там, това бяха нещата, които се надявах, че щяхме да покорим, преди да стигне до този момент. Много от това ни отблъскват един от друг и се дистанцират един от друг, а това няма да промени здравеопазването.

Топол: Вие го казахте толкова добре. С нетърпение се запознах с вас, откакто прочетох работата ви преди месеци, и исках цялата аудитория в Medscape да опознае вас и вашата история. Повечето от тях не са в Twitter и повечето не четат здравни въпроси. Вашата история е толкова проклето важна и вие я предавате по мощен начин.

Толкова се радвам, че знам, че дъщеря ти е добре, преживяла 16 години груби времена, особено в по-ранните си години. Просто искам да продължиш. Ти си важен глас. Може да се квалифицирате като само един, но това е мощен и много малко хора са имали опит като вашия. Вие сте в разярена група и може да предаде емоцията и чувството за грижа. Нека да разберем правилно тези думи и нека затворим „потребител“от тази история за бъдещото здравеопазване.

Много благодаря, че се присъединихте към нас днес в Medscape и ще се радваме да ви последваме и да научим повече от вас в бъдеще.

Дура: Благодаря ти. Очаквам с нетърпение да си партнирам с вашата аудитория за подобряване на здравеопазването.

Следвайте Medscape във Facebook, Twitter, Instagram и YouTube