2023 Автор: Agatha Gilson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-08-03 16:49
(Reuters Health) - Популярни телевизионни предавания могат да помогнат за повишаване на осведомеността и интереса на обществеността към редките заболявания, както сериалът на Netflix „По-странни неща“направи за малко познато разстройство на растежа на костите, показва проучване.
Изследователите откриха, че с пускането на всеки от първите три сезона на шоуто се наблюдава рязко търсене в интернет на информация за кледокраниална дисплазия, вродено състояние, което причинява липсващ или необичайно нарастване на зъбите и ключиците.
Актьорът Гатен Матарацо III, който играе Дъстин Хендерсън в сериала, се роди с разстройството и създателите на сериала го предадоха и на героя му. Първият епизод и последващите предавания показват сцени с Дъстин, който обучава приятелите си за състоянието, отбелязва проучвателният екип в JAMA Otolaryngology-Head & Neck Surgery.
„Спомням си, че шоуто каза нещо за разстройството на Дъстин и така, аз Гугъл, „ Какво е кледокраниална дисплазия? “, Каза за Reuters Health съавторът на Остин Л. Джонсън, студент по медицина в държавния университет в Оклахома в Тулса.
Това накара Джонсън да се чуди колко други може би са извършили такъв вид търсене.
За да разберат, той и неговите колеги анализираха данни от Google Trends и от уебсайтовете на фондации, които работят с хора, които имат кледокраниална дисплазия.
Героят на Матарацо за пръв път говори за разстройството в епизод един от първия сезон през 2016 г., когато той се изправя пред училищни побойници. Това е повтаряща се тема с споменавания през цялата серия, отбелязва Джонсън.
Анализът на Google Trends показа, че относителният интерес към търсенето на състоянието се повиши с 11, 2% през седмицата след дебюта на сезона и 12, 9% през седмицата след втори сезон, стартиран през октомври 2017 г.
С излизането на третия и най-скорошен сезон през юли 2019 г., седмичното търсене за състоянието скочи с 94, 4%.
Данните от уебсайтовете на фондации за дисплазия на клерокраниална дисперсия показват засилен обществен интерес след излизането на поредицата, откриха изследователите, но само една организация - About Kids Health - има количествено измерими данни.
Преди да дебютира „Непознати неща“, About Kids Health отчита средно от 5 до 80 преглеждания на уебсайтове на седмица, с малки неравности в трафика след първия и втория сезон на шоуто. Но през седмицата след излизането на третия сезон, трафикът на уебсайтове към страници, свързани с кледокраниална дисплазия, достигна 10 000 посещения.
„Хората наистина се учат от това, което виждат в своите развлекателни програми“, казва Кейт Ланграл Фолб, директор на Холивуд, здраве и общество в USC Annenberg Norman Learning Center в Лос Анджелис, безплатен ресурс за здраве, безопасност и сигурност за развлеченията индустрия.
Проучването демонстрира, че дори шоу, чиято цел не е да образова обществеността за хората с увреждания, е в състояние да подобри информираността за рядко състояние, каза Фолб в телефонно интервю.
Редките разстройства засягат около 400 милиона души по целия свят, а пациентите имат трудности да се застъпват за себе си поради ограничените средства, обхвата и работната сила, посочва екипът на Джонсън.
Подобряването на осведомеността за редки състояния би могло да помогне за подобряване на финансирането на научните изследвания, разширяване на възможностите за лечение и намаляване на чувството за изолация или дискриминация, пишат те.
"Медиите имат уникалната възможност да служат като катализатор за коригиране на публичните погрешни възприятия и насърчаване на точни изображения на редки разстройства", заключават авторите.
След като шоуто подчерта кледокраниалната дисплазия (CCD), актьорът, Matarazzo, помогна за създаването на фондация, наречена CCD Smiles, за да подкрепи хората с разстройството.
"Най-важната констатация на това проучване е, че знаменитостите оказват влияние не само върху онези, които гледат техните предавания, но и върху тези, които могат да споделят разстройство", каза Джонсън.
ИЗТОЧНИК: https://bit.ly/39Sho1Z JAMA Otolaryngology-Head & Neck Surgery, онлайн 20 февруари 2020 г.
Препоръчано:
Семеланотид, обещаващ при затлъстяване, причинено от редки генетични разстройства

Изследващото лекарство повлиява глада и намалява теглото при две малки предварителни проучвания при пациенти със затлъстяване, причинено от две редки генетични мутации; агентът може да има по-широко приложение, казва експерт
Експерименталният агент предлага първа надежда за редки генетични разстройства

Експериментален агент обещава да подобри живота на пациентите със синдром на Angelman, рядко генетично разстройство, за което няма одобрени терапии и което носи висока, неудовлетворена медицинска нужда
Нова видео анимация има за цел да повиши осведомеността за СПИН на рождения ден на Фреди Меркюри

Нова видео анимация с участието на две влюбени бели кръвни клетки бе пусната в четвъртък, за да отбележи какво щеше да бъде 73-ият рожден ден на Фреди Меркюри и да помогне за повишаване на осведомеността за продължаващата глобална борба със СПИН
Тестът за баланс може да повиши осведомеността за болестите при шизофрения

Пациентите с шизофрения често нямат осведоменост за заболяването си, но често използваният тест за баланс може да увеличи подобна представа, показва проучване с доказателство за концепция
FDA одобрява терапията с карглумова киселина за редки генетични разстройства

FDA одобри таблетки за диспергиране на карглумова киселина за остро и поддържащо лечение на хиперамонемия, причинена от дефицит на N-ацетилглутамат синтаза